Kevin Nenobesi, anak dari pasangan Alfons Nenobesi (32) dan Hariyanti (29) wargaJatiwaringin, Jakarta Timur ini divonis dokter menderita Spinal Muscular Atrophy (SM) dan harus memakai alat bantu napas atau ventilator seumur hidupnya.
Kevin yang kini tengah dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta Pusat terdiagnosa menderita penyakit keturunan (genetik) yang menyerang neuron motorik yang berada di sumsum tulang belakang hingga otot-otot di tubuhnya bakal mengalami kelumpuhan. Pada kasus Kevin, otot pernapasanlah yang mengalami kelumpuhan.
“Ini penyakit degeneratif, biasanya manifestasinya pada usia awal kehidupan. Jadi tidak ada obatnya dan tidak bisa disembuhkan. Meskipun tidak semua penderita akan mengalami akibat yang fatal, tapi pada umumnya sifatnya permanen. Terlebih bila menyerang bayi atau anak-anak sifatnya malah biasanya progresif atau semakin hari semakin berat” jelas ahli saraf Dr. Manfaluthy Hakim, Sp.S mengomentari keadaan Kevin.
Dari pilek dan batuk
Semua ini bermula dari gejala aneh beberapa bulan yang lalu. Kevin yang saat itu baru berusia 3 bulan mengalami pilek dan batuk yang tak kunjung membaik. Kedua orangtuanya pun memeriksakan ke dokter dan saat itu hanya diberi obat pilek biasa. Namun Alfons dan Hariyanti mulai khawatir ketika obat sudah habis, Kevin tak kunjung sembuh.
“Dia juga mulai terlihat sering berkeringat dan gerakan tubuhnya lambat” jelas Hariyanti.
Gejala-gejala aneh lainnya pun timbul. Bulan Mei lalu, si kecil mengalami kesulitan napas hingga lemas badannya dengan wajah pucat membiru.
Akhirnya Kevin dibawa ke rumah sakit terdekat di daerah Kalimalang. Namun keterbatasan alat membuat bayi kecil ini mesti dirujuk ke rumah sakit yang lebih besar yaitu RS Bunda Alia, Pondok Bambu Jakarta Timur.
Di tempat ini, Kevin dirawat inap selama lima minggu. Selama itu bantuan pernapasan sudah mulai dilakukan seiring dengan mulai diketahuinya penyakit Kevin.
Masuk RSCM
Akhirnya, pada 28 Juni lalu ia masuk ke ke ruang perawatan anak (Paediatric) ICU RSCM. Ketiganya, ayah ibu dan si bocah pun langsung menjalani tes DNA. Hasilnya, positif SMA.
Kini bocah malang tersebut masih terkulai lemas tak berdaya dan hanya bergantung pada ventilator untuk hidup.
“Keadaannya sampai saat ini masih begitu-begitu saja, tidak maju tidak mundur, jalan di tempat. Dokter memang sudah memberitahu kalau dia tak akan bisa hidup bila ventilator dicopot, sebab waktu itu pernah sekali dicopot saat masih di rumah sakit Bunda Alia, tetapi ternyata dia tak mampu dan oksigen yang ke otak pun tak jalan, jadi ya kami pasrah” tutur Haryanti kembali.
Masalah biaya
Masalah yang harus dihadapi pasangan ini pun bertambah saat mengingat biaya yang harus ditanggung untuk pengobatan Kevin. Seperti diungkapkan Hariyanti dan suaminya yang hanya seorang pegawai katering mereka hanya bisa berharap bantuan sebesar 50 persen pengobatan dari Surat Keterangan Tidak Mampu (SKTM) dan pinjaman sana-sini.
Hariyanti mengaku sejauh ini ia dan suami sudah mengeluarkan uang kurang lebih 45 juta rupiah. Meskipun belum ditotal, namun biaya pengobatan diperkirakan bakal melebihi 90 juta rupiah.
Bila Anda sekalian ingin membantu meringankan beban mereka dan membantu Kevin, Anda bisa mengirimkan bantuan ke Bank BRI dengan nomor rekening 0652-01-001603-50-7 atas nama Alfons Nenobesi (0813 8688 2783).
Feny Christiani, wartawan
